La enfermedad celíaca (EC) es una patología frecuente que se
manifiesta tanto en la infancia como en la edad adulta. Se considera que
una gran proporción de pacientes celíacos permanece sin detectar. El
retraso diagnóstico se puede deber a diferentes factores como el amplio
espectro de manifestaciones clínicas de la EC y de su inespecificidad,
la alta frecuencia de formas de presentación leves, monosintomá- ticas o
paucisintomáticas, sobre todo en la edad adulta, y la existencia de
formas asintomáticas, sobre todo en grupos de riesgo. Otros factores que
pueden influir en el retraso diagnóstico pueden ser la falta de
formación específica de los profesionales sanitarios sobre la EC, sus
diversas formas de presentación, los criterios diagnósticos vigentes y
la accesibilidad a determinadas pruebas diagnósticas (serológicas,
biopsia duodenal, estudio genético y otros estudios complementarios).
El diagnóstico precoz es beneficioso para el paciente, porque el tratamiento mediante la dieta sin gluten permite revertir los síntomas y evitar enfermedades y complicaciones asociadas a la EC como la alteración en la densidad mineral ósea, la anemia ferropénica, la infertilidad, abortos espontá- neos, determinadas neoplasias de intestino delgado, etc. En la actualidad, la mejor estrategia para aumentar el diagnóstico precoz es la búsqueda activa de casos basada en pacientes con síntomas y signos sugestivos de la enfermedad y también en los grupos de riesgo de EC. Por lo tanto, es fundamental el papel que pueden desempeñar pediatras y médicos de familia desde la atención primaria (AP). La Associació de Celíacs de Catalunya y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han impulsado un proyecto que consta de 3 fases:
1. Elaboración de un documento de consenso sobre la enfermedad celíaca. El documento se elaboró durante el verano/otoño de 2015 y se publicó en febrero de 2016. En él participaron activamente la Societat Catalana de Pediatria, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i la Societat Catalana de Digestologia. Además ha contado con la participación de pediatras hospitalarios, bioquímicos, inmunólogos y pacientes.
El objetivo principal del documento era facilitar un documento consensuado que fuese de utilidad para incrementar el diagnóstico precoz de la EC en niños y adultos. Los objetivos secundarios fueron: dar a conocer la prevalencia de la enfermedad; revisar las diferentes formas clínicas de presentación de la EC; establecer el proceso diagnóstico desde la sospecha clínica hasta el diagnóstico definitivo; dar recomendaciones específicas sobre el tratamiento; promover el seguimiento adecuado del paciente con EC, y definir los criterios de derivación a la atención especializada (AE). La guía dispone de algoritmos que desarrollan el proceso diagnóstico diferenciados para la edad adulta, pediátrica y grupos de riesgo, la interpretación de los resultados de las pruebas diagnósticas y el seguimiento consensuado entre la AP y la AE. También cuenta con anexos, en los que se resumen los alimentos permitidos y prohibidos en la dieta sin gluten e información complementaria sobre el estudio genético.
Una vez finalizada la elaboración del documento extenso, el grupo de trabajo consensuó el contenido mínimo de información indispensable que los médicos asistenciales pudieran necesitar consultar durante el proceso diagnóstico, el tratamiento o seguimiento del paciente en la consulta diaria. El resultado final fue el “Document de consens sobre la malaltia celíaca a Catalunya – versió abreujada (versión abreviada)”.
Tanto el documento extenso como el abreviado fueron publicados conjuntamente en febrero de 2016 y están disponibles en línea.
2. Difusión del documento de consenso. Para dar a conocer el documento a los profesionales de AP se han programado 4 sesiones presenciales de 4 h de duración distribuidas 34 R. Carrillo Muñoz por el territorio en las 4 capitales de provincia durante el verano y otoño de 2016. Las sesiones las han impartido conjuntamente un médico de familia, una pediatra y un/a digestólogo/a. Por la importancia que tiene la dieta en el tratamiento del paciente con EC, también se ha incorporado una nutricionista para desarrollar el contenido científico de la dieta sin gluten, dar herramientas para favorecer el cumplimiento y tutorizar dudas relacionadas con el tema.
3. Elaboración e implantación de un plan formativo. La CAMFiC, en colaboración con la Societat Catalana de Pediatria i la Societat Catalana de Digestologia, está elaborando un curso a distancia para profesionales de AP basado en los contenidos del documento de consenso. Está dirigido a profesionales de AP y tiene por objetivo principal incrementar el diagnóstico precoz de la EC en niños y adultos. Se ha solicitado la acreditación por el Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries. Los autores del contenido teórico y de los casos clínicos son los propios redactores del documento incluyendo la nutricionista. El curso es íntegramente a distancia aprovechando la plataforma Moodle de CAMFiC, será tutorizado y tendrá una duración aproximada de 20 h.
La primera edición está previsto que se inicie a finales de diciembre de 2016 y que con las ediciones sucesivas se llegue a formar a la mayoría de los profesionales de AP asistenciales.
Como se ha comentado previamente, incrementar el diagnóstico precoz de la EC es uno de los objetivos fundamentales de un proyecto que requiere la participación de pediatras y médicos de AP, pero que su verdadero valor reside en que se ha basado desde el inicio en un modelo de colaboración entre las sociedades científicas implicadas, la administración y los pacientes.
Coordinadores del “Document de consens sobre la malaltia celíaca a Catalunya”
Ricard Carrillo —CAMFiC— y Conxa Castell —ASPCAT—.
Autores
Gemma Castillejo de Villasante (Societat Catalana de Pediatria – Hospital Sant Joan de Reus); Fernando Fernández Ba- ñares (Societat Catalana de Digestologia – Hospital Universitari Mútua de Terrassa, Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades hepáticas y digestivas [CIBERehd]); Maria Esteve Comas (Societat Catalana de Digestologia – Hospital Universitari Mútua de Terrassa, Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades hepáticas y digestivas [CIBERehd]); Juan José Mascort (CAMFiC); Eugènia Ortola (Societat Catalana de Pediatria – CAP Pare Claret); Iván Villar Balboa (CAMFiC); Carme Farré Masip (Hospital Sant Joan de Déu); Òscar Segarra Cantón (Hospital Vall d’Hebron); Ricardo Pujol Borrell (Hospital Vall d’Hebron); Jaume Serra Farró (ASPCAT); Ricard Carrillo (CAMFiC); Joan Lozano (CAMFiC); Elisenda Vílchez (Associació de Celíacs de Catalunya).
• El documento extenso está disponible en: http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/home_canal_salut/professionals/guies_practica_clinica/03_directori/guies_ practica_clinica_per_tematiques/celiacs/malaltia_celiaca_completa_2016.pdf
• El documento abreviado está disponible en: http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/home_canal_salut/ professionals/guies_practica_clinica/03_directori/ guies_practica_clinica_per_tematiques/celiacs/malaltia_celiaca_breu_2016.pdf
El diagnóstico precoz es beneficioso para el paciente, porque el tratamiento mediante la dieta sin gluten permite revertir los síntomas y evitar enfermedades y complicaciones asociadas a la EC como la alteración en la densidad mineral ósea, la anemia ferropénica, la infertilidad, abortos espontá- neos, determinadas neoplasias de intestino delgado, etc. En la actualidad, la mejor estrategia para aumentar el diagnóstico precoz es la búsqueda activa de casos basada en pacientes con síntomas y signos sugestivos de la enfermedad y también en los grupos de riesgo de EC. Por lo tanto, es fundamental el papel que pueden desempeñar pediatras y médicos de familia desde la atención primaria (AP). La Associació de Celíacs de Catalunya y la Agència de Salut Pública de Catalunya (ASPCAT) han impulsado un proyecto que consta de 3 fases:
1. Elaboración de un documento de consenso sobre la enfermedad celíaca. El documento se elaboró durante el verano/otoño de 2015 y se publicó en febrero de 2016. En él participaron activamente la Societat Catalana de Pediatria, la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFiC) i la Societat Catalana de Digestologia. Además ha contado con la participación de pediatras hospitalarios, bioquímicos, inmunólogos y pacientes.
El objetivo principal del documento era facilitar un documento consensuado que fuese de utilidad para incrementar el diagnóstico precoz de la EC en niños y adultos. Los objetivos secundarios fueron: dar a conocer la prevalencia de la enfermedad; revisar las diferentes formas clínicas de presentación de la EC; establecer el proceso diagnóstico desde la sospecha clínica hasta el diagnóstico definitivo; dar recomendaciones específicas sobre el tratamiento; promover el seguimiento adecuado del paciente con EC, y definir los criterios de derivación a la atención especializada (AE). La guía dispone de algoritmos que desarrollan el proceso diagnóstico diferenciados para la edad adulta, pediátrica y grupos de riesgo, la interpretación de los resultados de las pruebas diagnósticas y el seguimiento consensuado entre la AP y la AE. También cuenta con anexos, en los que se resumen los alimentos permitidos y prohibidos en la dieta sin gluten e información complementaria sobre el estudio genético.
Una vez finalizada la elaboración del documento extenso, el grupo de trabajo consensuó el contenido mínimo de información indispensable que los médicos asistenciales pudieran necesitar consultar durante el proceso diagnóstico, el tratamiento o seguimiento del paciente en la consulta diaria. El resultado final fue el “Document de consens sobre la malaltia celíaca a Catalunya – versió abreujada (versión abreviada)”.
Tanto el documento extenso como el abreviado fueron publicados conjuntamente en febrero de 2016 y están disponibles en línea.
2. Difusión del documento de consenso. Para dar a conocer el documento a los profesionales de AP se han programado 4 sesiones presenciales de 4 h de duración distribuidas 34 R. Carrillo Muñoz por el territorio en las 4 capitales de provincia durante el verano y otoño de 2016. Las sesiones las han impartido conjuntamente un médico de familia, una pediatra y un/a digestólogo/a. Por la importancia que tiene la dieta en el tratamiento del paciente con EC, también se ha incorporado una nutricionista para desarrollar el contenido científico de la dieta sin gluten, dar herramientas para favorecer el cumplimiento y tutorizar dudas relacionadas con el tema.
3. Elaboración e implantación de un plan formativo. La CAMFiC, en colaboración con la Societat Catalana de Pediatria i la Societat Catalana de Digestologia, está elaborando un curso a distancia para profesionales de AP basado en los contenidos del documento de consenso. Está dirigido a profesionales de AP y tiene por objetivo principal incrementar el diagnóstico precoz de la EC en niños y adultos. Se ha solicitado la acreditación por el Consell Català de la Formació Continuada de les Professions Sanitàries. Los autores del contenido teórico y de los casos clínicos son los propios redactores del documento incluyendo la nutricionista. El curso es íntegramente a distancia aprovechando la plataforma Moodle de CAMFiC, será tutorizado y tendrá una duración aproximada de 20 h.
La primera edición está previsto que se inicie a finales de diciembre de 2016 y que con las ediciones sucesivas se llegue a formar a la mayoría de los profesionales de AP asistenciales.
Como se ha comentado previamente, incrementar el diagnóstico precoz de la EC es uno de los objetivos fundamentales de un proyecto que requiere la participación de pediatras y médicos de AP, pero que su verdadero valor reside en que se ha basado desde el inicio en un modelo de colaboración entre las sociedades científicas implicadas, la administración y los pacientes.
Coordinadores del “Document de consens sobre la malaltia celíaca a Catalunya”
Ricard Carrillo —CAMFiC— y Conxa Castell —ASPCAT—.
Autores
Gemma Castillejo de Villasante (Societat Catalana de Pediatria – Hospital Sant Joan de Reus); Fernando Fernández Ba- ñares (Societat Catalana de Digestologia – Hospital Universitari Mútua de Terrassa, Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades hepáticas y digestivas [CIBERehd]); Maria Esteve Comas (Societat Catalana de Digestologia – Hospital Universitari Mútua de Terrassa, Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades hepáticas y digestivas [CIBERehd]); Juan José Mascort (CAMFiC); Eugènia Ortola (Societat Catalana de Pediatria – CAP Pare Claret); Iván Villar Balboa (CAMFiC); Carme Farré Masip (Hospital Sant Joan de Déu); Òscar Segarra Cantón (Hospital Vall d’Hebron); Ricardo Pujol Borrell (Hospital Vall d’Hebron); Jaume Serra Farró (ASPCAT); Ricard Carrillo (CAMFiC); Joan Lozano (CAMFiC); Elisenda Vílchez (Associació de Celíacs de Catalunya).
• El documento extenso está disponible en: http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/home_canal_salut/professionals/guies_practica_clinica/03_directori/guies_ practica_clinica_per_tematiques/celiacs/malaltia_celiaca_completa_2016.pdf
• El documento abreviado está disponible en: http://canalsalut.gencat.cat/web/.content/home_canal_salut/ professionals/guies_practica_clinica/03_directori/ guies_practica_clinica_per_tematiques/celiacs/malaltia_celiaca_breu_2016.pdf
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